呼唤公平医保--《基本医疗卫生与健康促进法（草案）》建议五

聂学聊医法

一、家中无钱治疗，父母给重病孩子挖坟（文字和内容来源于网络，感谢作者）

四川内江，一位父亲张利勇在一块自留地内，为患地中海贫血症的2岁女儿挖了一个“坟墓”，带着女儿躺入其中。

张利勇称，女儿出生2个多月就查出先天性重度地中海贫血，两年内治疗费达14万左右，无钱继续治疗，希望女儿提前适应冰冷的“坟墓”。

张利勇家位于四川省内江市在隆昌县黄家镇九子岩村8组。今年24岁的张利勇，是镇上玻璃厂的一名工人。从12点干到早上8点，每月有2500元左右的收入。给孩子治疗已经用了14万左右，夫妻俩在工厂打工的全部积蓄早已用完。

据小女孩的母亲邓敏描述：张芯蕾出生2个多月就查出先天性重度地中海贫血，每月都要靠输血液来维持生命，由于抵抗力差，经常感冒引起肺炎，每次住院就是一两个星期。因父母与孩子配型不成功，夫妻俩便商议再生一个孩子用脐带血来救女儿，7月7号就是二胎的预产期了。但干细胞库需要12000元的脐带血保存费以及后期移植费用，家中却无钱支撑继续治疗。

由于生病，很多小朋友都不和她玩，患病的小女孩经常一个人自言自语的抱着小狗、小鸭讲话，或者一个人在邻居家的沙堆上玩，父亲有时候也带她去田边玩网鱼。

 二、国际地贫中心落户深圳

2017年05月08日11:32 南方日报

南方网讯（全媒体记者/向雨航 通讯员/帅菲斐 王璐鑫）

5月8日是世界地贫日。7日上午，中国地贫联盟和北京天使妈妈慈善基金会的“国际地贫中心”、“地贫之家轻松筹公益空间”在深圳市第二人民医院儿科病区正式揭牌。记者从活动现场获悉，目前深圳有400多名地贫患儿，未来通过“地贫之家轻松筹公益空间”，一些贫困家庭的地贫患儿可以通过“轻松筹”的方式获得社会慈善救助。据悉，这也是“轻松筹”首次在国内对地贫患者进行社会慈善救助。

地中海贫血，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。广东是地中海贫血的高发区，每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。

据了解，患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗，而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植，输血和排铁是目前重要的治疗方法。深圳市地贫防治协会会长、深圳市第二人民医院儿科主任陈光福介绍，目前深圳重型地中海贫血患儿约400多例，而在管理的约有300多例。

地中海贫血患者需要定期输血和排铁才能维持生命，治疗过程和高额的治疗费用成了每个地贫家庭肩上难以承受却又不得不承担的重压，“有的患儿半个月、二十天、一个月就要到医院输一次血，一次就要三四千元。”陈光福说，尽管目前深圳市政府也将地贫儿输血费用纳入医保范畴，但是对于不少没有医保的患儿家庭来说，仍是一笔不少的费用。

三、深圳少儿医保简介

深圳少儿医保每年政府财政补贴384元，自己只需交200元左右，就可以享受门诊报销1000元，住院报销比例90%，最高报销额度达148万，大病门诊最高报销比例90%！参保人群为：

（1）深户少年儿童，无条件限制；

（2）非深户少年儿童，需在学校读书、且父母任一方正在参加本市社会保险并满1年以上；

换言之只要是深圳户口，出生后就可以为宝宝投保少儿医保了。

如果不是深圳户口，需要小孩上幼儿园或入学后才可以投保。

少儿医保每年缴费的金额为上年度在岗职工月平均工资×0.8%×12个月。因此每年的缴费金额都是不确定的，理论上讲每年需缴纳的总的费用会逐渐增加。

以2015年的缴费金额计算举例，2015年的缴费金额为：2014年深圳在岗职工月平均工资6054元×0.8%×12个月=581.16（元/年）。这是总的缴费金额。

另外，自2012年起，对符合计划生育政策的少年儿童参保人深圳政府还有财政补助福利，2015年的补贴标准是384元。

四、名门之后的故事

晚年的傅冬菊生活窘迫，微薄的退休金几乎让她看不起病，住不起院。 傅冬菊临终那年是2007年，此时她已经卧床2年多，多次被报病危，没有资格住公费的高干病房，只能住“特需病房”，2007年7月2日，她终于解脱了一切烦恼。但是，她的子女以和医院有纠纷为理由，拒绝办理后事，导致遗体长期停放在医院太平间。虽然拒绝办理后事的理由是医疗纠纷，但是子女不走解决医疗纠纷的调解或者诉讼之路，也未提出具体诉求。据路边社消息，其子女拒绝办理后事的原因可能是认为其生前为和平解放北京作出重大贡献，却仅为局级干部，未能升至更高级别，导致生前未能享受高干病房等系列待遇有关。

我国不愧地大物博，人口众多。医保待遇也是林林总总。同一地域的医保制度还分本地户籍、外地户籍，农村户籍、城镇户籍，分类关系到报销待遇。同为领导干部，还有不同行政级别带来的不同待遇。医保待遇关系到每个人的生命和健康，有谁的生命比其他人高贵，谁的健康比其他人值钱吗？

宪法规定了人人平等，事实却是同人不同命：有人享受了特殊医疗待遇以致求死不得，有人无钱治疗唯求速死……

抬头看天空，清澈透明，蓝得一尘不染。北京今年的空气质量给人极大惊喜，必须给党和政府点赞并坚决拥护、全力支持！为什么北京能够在短短时间里取得发达国家治理几十年才达到的效果？

一个是我们有强有力的领导，一个是空气面前，人人平等，难以特供。我国应当如何攻克医改这个世界难题？是否是先有公平的医保待遇，才会有各种强有力的从医学出发的以人为本的立法和政策？让我们以《让子弹飞》的台词结尾：公平！公平！还是TMD公平!